Stg. Amy and Friends op Oirschotse Jaarmarkt op 9 september a.s.!

Op 9 september a.s. kunt u ons vinden op de jaarmarkt in Oirschot voor de verkoop van tassen en kleding. De opbrengst gaat naar Stg. Amy and Friends. Graag tot dan! Met dank aan ‘Yours Fashion vrijetijdsmode’, Beek en Donk.        

Lees verder...
03-09-2018 door

Prof. Jan Hoeijmakers en Amy and Friends in een uitzending van Eenvandaag: ‘Help ik word 100!”

De programmamakers van ‘Eenvandaag’ hebben in het voorjaar van 2018 gewerkt aan een serie met de titel ‘Help ik word 100!’ Hoe kan ik ouder worden terugdraaien? In de aflevering van 2 augustus 2018 kwam het onderzoek van verouderingsprofessor ‘Jan Hoeijmakers’ aan bod. Stg. Amy and Friends onderhoud werkt al jaren nauw samen met ‘Hoeijmakers’ […]

Lees verder...
27-08-2018 door

Terugblik op een mooie en waardevolle internationale conferentie van Amy and Friends

Wat een fantastische conferentie hebben we er weer opzitten samen met al die bijzondere families van kinderen met Cockayne syndroom  en Trichothiodystrofie. En samen met het geweldige team van specialisten waarmee wij in nauw contact staan. Van 13 t/m 15 augustus 2018 mochten we families van Nieuw Zeeland, Australië, Amerika, Argentinië, Polen, Frankrijk, Mallorca en […]

Lees verder...
27-08-2018 door

Lopers van Nijmeegse vierdaagse Team Amy and Friends 2018 werven veel bekendheid en €2910!!!

Van 17 t/m 20 juli vond de Nijmeegse Vierdaagse weer plaats.  Het was een warme editie. Niet alleen vanwege het weer, maar ook vanwege de fantastische groep sponsor- en promotielopers van Team Amy and Friends. Wat zijn wij trots op hen! Allemaal hebben ze het felbegeerde Vierdaagsekruisje in ontvangst mogen nemen. Ontzettend bedankt voor de […]

Lees verder...
27-08-2018 door

Lege flessenactie van groep 6b van de Julianaschool in Rijssen levert €205,22 op voor Stichting Amy and Friends!

Naar aanleiding van de spreekbeurt van Rosalie Basmaci, heeft groep 6b van de Julianaschool in Rijssen een lege flessen inzamelingsactie opgezet voor Stg. Amy and Friends, Cockayne syndroom Support, Nederland. Michaël, de broer van Rosalie, lijdt helaas aan het Cockayne Syndroom. De kinderen hebben €205,22 opgehaald. Wat een geweldig resultaat! Wij willen Rosalie en al […]

Lees verder...
27-08-2018 door

Amy and Friends blikt terug op geweldige familie- lotgenotendag 2018

Op zaterdag 16 juni vond de 5e familie- lotgenotendag plaats van Stg. Amy and Friends. En wat een bijzondere dag was het! De opkomst was groter dan ooit! Naast de bekende families, mochten we ook een aantal nieuwe kinderen met CS en TTD en hun families verwelkomen. Enkele families hadden (behalve op foto’s) nog nooit […]

Lees verder...
18-06-2018 door

Een zeer geslaagd en lekker benefietdiner dankzij Summa College afdeling Facilitair

Op 24 januari 2018 vond een benefietdiner plaats, wat georganiseerd was door leerlingen van het Summa College Eindhoven afdeling Facilitair, t.b.v. stichting Amy and Friends. Wat een topavond was het! Alles was tot in de puntjes verzorgd; mooi gedekte tafels, keurige bediening, en het eten was heerlijk! Na afloop mochten wij een cheque in ontvangst […]

Lees verder...
26-01-2018 door

Lotgenotendag Amy and Friends 2018

Na een zeer geslaagde internationale conferentie, afgelopen november in Engeland, zijn wij weer druk bezig met de organisatie van onze jaarlijkse lotgenotendag in Nederland voor gezinnen van kinderen met Cockayne Syndroom of Trichothiodystrofie. Hiermee vieren we ook het 5-jarig bestaan van Amy and Friends, Nederland! We hebben wederom een leuk programma in elkaar gezet, met […]

Lees verder...
26-12-2017 door

Summa College Eindhoven Facilitair organiseert benefietdiner voor Amy and Friends.

Op 24 november hebben wij een presentatie mogen houden over Cockayne Syndroom en Stichting Amy and Friends voor een enthousiaste groep 2e jaars leerlingen van het Summa College in Eindhoven, afdeling Facilitair. Dit vanwege een benefietdiner wat door deze leerlingen wordt georganiseerd op woensdag 24 januari 2018 t.b.v. Stg. Amy and Friends. De leerlingen regelen […]

Lees verder...
21-12-2017 door

Waarschuwing! Metronidazol (ook bekend als Flagyl® of Metrolyl®) kan leiden tot acuut leverfalen bij kinderen met Cockayne Syndroom.

Metronidazol (ook bekend als Flagyl® of Metrolyl®) kan acute leverfalen veroorzaken bij kinderen met Cockayne Syndroom. We zijn bekend met patiënten die als gevolg van het gebruik van dit medicijn zijn overleden. Klik hier voor link naar (Engelstalige) medische publicatie over het gebruik van Metronidazol bij patiënten met CS Medisch specialisten kunnen verdere informatie verkrijgen via Dr. Brian Wilson. […]

Lees verder...
20-09-2017 door