Amy and Friends blikt terug op geweldige familie- lotgenotendag 2018

Op zaterdag 16 juni vond de 5e familie- lotgenotendag plaats van Stg. Amy and Friends. En wat een bijzondere dag was het! De opkomst was groter dan ooit! Naast de bekende families, mochten we ook een aantal nieuwe kinderen met CS en TTD en hun families verwelkomen. Enkele families hadden (behalve op foto’s) nog nooit […]

Lees verder...
18-06-2018 door

Lotgenotendag Amy and Friends 2018

Na een zeer geslaagde internationale conferentie, afgelopen november in Engeland, zijn wij weer druk bezig met de organisatie van onze jaarlijkse lotgenotendag in Nederland voor gezinnen van kinderen met Cockayne Syndroom of Trichothiodystrofie. Hiermee vieren we ook het 5-jarig bestaan van Amy and Friends, Nederland! We hebben wederom een leuk programma in elkaar gezet, met […]

Lees verder...
26-12-2017 door

Summa Facilitair gaat benefietdiner houden voor Stg. Amy and Friends

Op 24 november hebben wij een presentatie mogen houden over Cockayne Syndroom en Stichting Amy and Friends voor een enthousiaste groep 2e jaars leerlingen van het Summa College in Eindhoven, afdeling Facilitair. Dit vanwege een benefietdiner wat door deze leerlingen wordt georganiseerd op woensdag 24 januari 2018 t.b.v. Stg. Amy and Friends. De leerlingen regelen […]

Lees verder...
26-12-2017 door

Amy and Friends goed doel van Campodoor Summer Car Xperience 2018!

Wij zijn zeer vereerd, dat Stichting Amy and Friends is verkozen tot goed doel van de Campodoor Summer Car Xperience 2018! Voor de zomer 2018 presenteert Campodoor een nieuwe ROADTRIP met de titel: The Grand Canyon” (In het zuiden van Frankrijk ligt de grootste en diepste kloof van Europa: Le Grand Canyon du Verdon) Heb jij […]

Lees verder...
05-10-2017 door

Waarschuwing! Metronidazol (ook bekend als Flagyl® of Metrolyl®) kan leiden tot acuut leverfalen bij kinderen met Cockayne Syndroom.

Metronidazol (ook bekend als Flagyl® of Metrolyl®) kan acute leverfalen veroorzaken bij kinderen met Cockayne Syndroom. We zijn bekend met patiënten die als gevolg van het gebruik van dit medicijn zijn overleden. Klik hier voor link naar (Engelstalige) medische publicatie over het gebruik van Metronidazol bij patiënten met CS Medisch specialisten kunnen verdere informatie verkrijgen via Dr. Brian Wilson. […]

Lees verder...
20-09-2017 door

Tweedehands kledingverkoop door Amy and Friends op Vlooienmarkt in Eersel

Wellicht door het warme weer en door de vele evenementen die op deze dag in de omgeving plaatsvonden, was het op zondag 27 augustus niet zo druk als we gehoopt hadden tijdens de jaarlijkse vlooienmarkt van Bv. De Dijkgraovers in Eersel. Maar dit nam de altijd weer zo gezellige sfeer niet weg. En desondanks hebben we toch met […]

Lees verder...
28-08-2017 door

Een waardevolle internationale conferentie van Stg. Amy and Friends

Van 18 t/m 20 augustus jl.vond de jaarlijkse internationale conferentie van Amy and Friends plaats in Engeland. Een bijeenkomst voor families van kinderen met CS en fotosensitieve TTD van over de hele wereld en voor de bij onze stichting betrokken artsen en wetenschappers. Wat een geweldig en waardevol weekend was het weer. Met bekende families, maar […]

Lees verder...
28-08-2017 door

Amy and Friends kijkt terug op een mooie, waardevolle lotgenotendag in Beekbergen

Afgelopen zaterdag vond weer onze jaarlijkse lotgenotendag plaats. Dit keer in Beekbergen, nabij Apeldoorn. Om 13.00 u werden alle kinderen, hun families en de bij onze stichting betrokken specialisten, vrolijk welkom geheten door belevingsclown Pip. Het was een erg warm en leuk weerzien, al moesten we helaas wel enkele families missen vanwege de zwakke gezondheid […]

Lees verder...
14-06-2017 door

Avond4Daagse Eersel haalt €1000 op voor Amy and Friends!

  Van 6 t/m 9 juni vond de Avond4Daagse Eersel plaats. Het was een gezellige drukte met zo’n 600 enthousiaste Avond4Daagse-lopers in ons prachtige Eersel! De sfeer was geweldig. En ondanks het wisselvallige weer overdag, hielden we het alle vier de avonden droog. Sterker nog, de zon liet zich zelfs zien! Wat een eer was het dat […]

Lees verder...
13-06-2017 door

Stg. Amy and Friends Goed doel bij de Avond4Daagse Eersel!

Aan alle kinderen uit de gemeente Eersel, Na de meer dan geslaagde editie van vorig jaar, vindt ook dit jaar weer de Avond4Daagse in Eersel plaats. Noteer 6-7-8 en 9 juni in jullie agenda en wandel (weer) mee. Ook papa’s, mama’s, opa’s en oma’s mogen meelopen onder begeleiding van een kind. Wij zijn bijzonder vereerd […]

Lees verder...
07-06-2017 door