Een geslaagde lotgenotendag met een feestelijk jubileumtintje!
Zaterdag 1 april, vond de jaarlijkse lotgenotendag van Stg. Amy and Friends, Nederland weer plaats. Tevens vierden we ons 10 jarig jubileum met alle families en al de bij onze stichting betrokken artsen en wetenschappers.
Helaas zijn veel patiënten ons de afgelopen jaren ontvallen, maar hun bestaan en hun levensverhalen, blijven voor ons van onschatbare waarde in alles wat we doen voor huidige en toekomstige patiënten en hun families.
We kijken weer terug op een geweldige dag, waarop weer veel herinneringen zijn opgehaald en nieuwe zijn gemaakt.
Alle genodigden werden vanaf 12.00 u. feestelijk ontvangen met taart, feesthoedjes en een goodybag.
Het was, zoals altijd, weer een bijzondere dag. De onderlinge verbondenheid was weer enorm. Ervaringen en emoties werden gedeeld. En alle overleden kinderen, die we zo ontzettend missen, werden herdacht. Zonder veel woorden elkaar begrijpen en elkaar steunen in de breedste zin van het woord, dat maakt deze lotgenotendagen telkens weer zo belangrijk en waardevol voor de families.
De coördinator én de verpleegkundig specialist van de DNA repair poli van het Erasmus MC presenteerden de laatste ontwikkelingen binnen de polikliniek / het expertisecentrum. Zo is men o.a. bezig geweest met de ontwikkeling van een medisch paspoort voor de patiënten, zodat ouders bij elke zorgverlener een document kunnen overhandigen met daarin de belangrijkste informatie en medische gegevens van de patiënt met CS of TTD.
Daarna volgde een presentatie van één van de onderzoekers van het Luijsterburg lab van het LUMC. Dit lab doet onderzoek naar het DNA-reparatie mechanisme in cellen, om te leren begrijpen, hoe dit bepaalde aandoeningen, zoals CS en TTD kan veroorzaken.
Later op de middag was het tijd voor entertainment. Goochelaar / mentalist ‘Magic Nape’ deed ons op humoristische wijze verbazen met zijn ongelofelijke optreden. Zelfs onze slimme wetenschappers konden zijn trucs niet verklaren.
We hebben de dag afgesloten met een heerlijk dinerbuffet.
Wij willen de onderstaande personen bedanken voor hun warme betrokkenheid bij de stichting in de afgelopen jaren :
– Het onderzoeksteam van het Luijsterburg Lab van het Leids UMC o.l.v. Martijn Luijsterburg
– Het expertiseteam van de DNA repair polikliniek van het Erasmus MC. In het bijzonder Dr. van Ierland als contactpersoon en coördinator.
– Het onderzoeksteam van de afdeling Moleculaire Genetica, specialisme DNA reparatiestoornissen van het Erasmus MC. In het bijzonder Arjan Theil.
– Professor Jan Hoeijmakers, wereldwijd bekend als de “verouderingsprofessor”. Ook werkzaam bij de afdeling Moleculaire Genetica van het Erasmus MC. Eigenlijk is hij al gepensioneerd, maar nog steeds zet hij zich met heel zijn hart ten volle in voor de patiënten en hun families.
– Alle CS- en TTD -families voor het vertrouwen en de mogelijkheid die jullie ons geven, om te mogen leren van jullie bijzondere kinderen en van jullie kennis en ervaringen.
-Claudia van Ham die al 7 jaar als bestuurslid en vrijwilliger zich inzet voor Amy and Friends.
– En last but not least…
Onze dierbare vrienden en collega’s ‘Mark en Jayne Hughes’, ouders van Amy en de grondleggers van Stg. Amy and friends in de UK.
Together we will continue to make a big difference to the patients with CS and TTD and their families.
