Over Amy

Amy Garton Hughes

De stichting Amy and Friends is vernoemd naar ‘Amy Garton Hughes’, de dochter van de oprichters van de gelijknamige stichting in Engeland, ‘Jayne en Mark Hughes’.

Amy werd op 28 augustus, 1991 via een keizersnee geboren. In de eerste jaren na haar geboorte waren er geen tekenen van ontwikkelingsproblemen, maar haar groei en gewichtstoename, waren ernstig vertraagd. Ze was opvallend klein en had een bijzonder uiterlijk. Tot haar zesde jaar at ze nauwelijks. Desondanks was ze een actieve baby en peuter. Tal van onderzoeken volgden in de eerste jaren van haar leven, maar een diagnose bleef uit.

Pas toen Amy twaalf jaar was, ontstonden er allerlei problemen. Ze begon moeilijk te lopen en viel regelmatig. Haar spraak verslechterde en ze ontwikkelde tremoren (beven van ledematen) Haar gezichtsvermogen verslechterde en er werd mild gehoorverlies geconstateerd. Verzorgende handelingen, zoals zichzelf aankleden en zelfstandig eten, gingen haar steeds moeilijker af.

Haar ouders bezochten met haar verschillende specialisten in Engeland, maar kregen weinig steun en hulp van hen in de zoektocht naar de oorzaak van deze toenemende problemen. Pas toen het verhaal van Amy in een lokale krant werd gepubliceerd, kwam er hulp. Met behulp van de donaties, die naar aanleiding van deze publicatie binnen stroomden, konden Mark en Jayne uiteindelijk met Amy naar Boston om daar Dr. Edward Neilan te ontmoeten. Op basis van uiterlijke kenmerken en de aanwezige medische gegevens stelde Dr. Neilan de diagnose Cockayne Syndroom. Pas later werd de diagnose officieel bevestigd d.m.v. genetisch onderzoek. Vanaf die tijd kwam de medische zorg die Amy nodig had, ook in Engeland langzaam op gang.

Ondanks dat Amy lichamelijk hard achteruit gaat, geniet ze samen met haar familie en met de vele mensen om haar heen, enorm van het leven. Ze doet iedereen regelmatig versteld staan met haar doorzettingsvermogen en levenslust.

01-01-2020

Overlijdensbericht Amy

Met een zwaar hart willen wij iedereen laten weten dat “onze” Amy op 01-01-2020, op 28 jarige leeftijd is overleden. Ze heeft tot het eind dapper gestreden, maar het was een oneerlijke strijd. Amy is met haar doorzettingsvermogen, kracht en humor een grote inspiratiebron geweest voor velen.

Amy, het was een grote eer je te mogen leren kennen. In onze harten, maar ook via onze stichting zal je altijd voortleven en een verschil blijven maken voor je lotgenootjes en hun families.

Thank you for everything dear Amy, we love you …. always.

Bestuur en vrijwilligers Stichting Amy and Friends