Welkom op de website van Stichting Amy and Friends.

Supportgroep voor kinderen in Nederland met Cockayne Syndroom en fotosensitieve Trichothiodystrofie en hun families.

 

Stichting Amy and Friends, Nederland stelt zich ten doel om kinderen met de verwoestende verouderingsziekte ‘Cockayne Syndroom’ en de gerelateerde aandoening ‘Fotosensitieve Trichothiodystrofie’ en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan, door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden, dit in de meest ruime zin van het woord. Daarnaast willen we zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor deze zeldzame aandoeningen.

 

 
Hartelijk dank voor uw bezoek aan onze site.
 
 

Aanmelden voor Lotgenoten-Familiedag
Register for Family Support Day

Aanmelden / Register