Teamdag ‘Verbinding’ Amy and Friends, Nederland

Omdat wij een goede communicatie tussen patiënten, hun ouder / verzorgers en onze specialisten erg belangrijk vinden, hebben we op 12 november een dag georganiseerd met als thema: ‘Verbinding’

Op deze dag hebben wij daarom ouders/verzorgers en de bij onze stichting betrokken medisch en wetenschappelijk specialisten, op een locatie in Reeuwijk bij elkaar gebracht.

Het programma bestond uit drie blokken:

1.De Diagnose (ouders aan het woord): 

Hoe werd deze gegeven en ontvangen? Wat deed dit met je?

Hoe werd je daarna opgevangen?

Wat had je nodig?

2.De Impact (ouders aan het woord): 

Wat is de grootste impact van CS / TTD op je leven? (praktisch, medisch  en / of emotioneel?)

Hoe is / was de ondersteuning vanuit de specialisten?

Wat heb / had je nodig?

Hoe kijk je naar wetenschappelijk onderzoek? (genezing / vertraging proces)

3. Specialisten aan het woord: 

Expertisecentrum Erasmus MC.

Wetenschappelijk onderzoek.

Hoe zie je jouw rol naar de patiënten / ouders? (mogelijkheden en beperkingen/kwetsbaarheden)

Wat hoop je te verbeteren/ te bereiken voor de toekomst voor de patiënten en hun ouders / verzorgers?

Het doel was om te verbinden tussen de rol / ervaringen van ouders en die van de specialisten in het proces met de kinderen met CS en TTD.

Dat doel is zeker behaald!

Wij kijken met z’n allen terug op een zeer geslaagde dag; open, intiem, oprecht, waardevol en leerzaam.

De dag werd afgesloten met een gezamenlijk diner, om met z’n allen nog even rustig  bij- en na te kunnen praten.

Wij willen via deze weg alle aanwezige ouders en specialisten bedanken voor hun waardevolle bijdrage.

Hartelijke groet,

Team Amy and Friends, Nederland