Familie lotgenotendag 2019, weer één groot warm deken.
Op zaterdag 8 juni vond onze jaarlijkse lotgenotendag weer plaats in Schiedam. Wat een fantastische dag hebben weer beleefd met al die mooie, bijzondere kinderen, hun families en het vaste team van de bij onze stichting betrokken specialisten.
Hoe ga je zo’n dag even kort uitleggen? Dat gaat eigenlijk niet. Het omvat zoveel onbeschrijflijke en onbetaalbare momenten. Het zijn vaak niet de woorden maar het gevoel die deze dag zo bijzonder maken.
Het is elk jaar weer confronterend om de impact van CS te zien bij de kinderen, en wat dit doet met hun ouders en brusjes. Maar het warme gevoel is overweldigend als we hen dan toch allemaal weer bij elkaar kunnen brengen om kennis, ervaringen en emoties te delen en herkenning te voelen.
De kinderen en hun families, werden om 13.00 u. warm ontvangen door belevingsclown Toet. Onder het genot van een kop koffie / thee en iets lekkers, praatte iedereen met elkaar bij, terwijl Clown Toet de kinderen vermaakte. Halverwege de middag deed de voorzitter een woordje vanuit de stichting en werd er informatie gegeven over de verdere samenwerking met Prof Hoeijmakers n.a.v. de voortgang van zijn onderzoek bij patiënten. Daarna vertelde Dr. van Ierland over de voortgang van de opzet van het expertisecentrum voor DNA reparatiestoornissen. Hierna volgde een moeder met een mooi maar emotioneel verhaal over haar dochter die bijna 20 jaar wordt, waarbij de impact van CS nu enorm toeneemt. Toen was er weer even tijd om bij te praten en ervaringen met elkaar te delen. Om 15.30 u presenteerde belevingstheater ‘De Lachende Zon’ hun voorstelling ‘Spiegel’. Alle zintuigen werden geprikkeld en iedereen genoot van de mooie reacties van de kinderen. Om 17.00 u. werd de soep opgediend, en volgde er een koud /warm buffet voor alle gasten. Om 19.00 ging de families en specialisten met veel mooie herinneringen aan wederom een bijzondere lotgenotendag weer naar huis.
De dankbaarheid van alle aanwezigen was wederom heel groot. Het afscheid is altijd weer zo’n lastig moment, door de onzekerheid over welke kinderen we volgend jaar weer terug zien. Maar de herinneringen die op deze mooie en bijzondere dag gemaakt zijn, neemt niemand ons af.
Dank je wel aan alle donateurs (particulieren en bedrijven) die deze dag mogelijk hebben gemaakt. Fijn dat jullie ons hebben geholpen, om een verschil te kunnen maken voor deze bijzondere groep kinderen en hun families.
Daniëlle Soontiëns (voorzitter)
