Terugblik op een mooie en waardevolle internationale conferentie van Amy and Friends

Wat een fantastische conferentie hebben we er weer opzitten samen met al die bijzondere families van kinderen met Cockayne syndroom  en Trichothiodystrofie. En samen met het geweldige team van specialisten waarmee wij in nauw contact staan.
Van 13 t/m 15 augustus 2018 mochten we families van Nieuw Zeeland, Australië, Amerika, Argentinië, Polen, Frankrijk, Mallorca en nog veel meer landen ontvangen. Naast specialisten uit verschillende landen, was ook een team van 4 Nederlandse specialisten aanwezig om met elkaar en met de aanwezige families informatie en ervaringen te delen.
Wij danken alle aanwezige families en specialisten voor een geweldig samenzijn. Voor alle onbetaalbare ervaringen, herinneringen en de vele liefdevolle momenten die we met elkaar hebben mogen delen. Helaas kunnen we het verouderginsproces in CS en TTD nog niet stoppen, maar het doorzettingsvermogen van de kinderen, maar ook van hun ouders, zijn een ware inspiratie voor ons om samen met ons team van specialisten door te blijven vechten voor een zo lang en optimaal mogelijke kwaliteit van leven voor de patiëntjes met CS en TTD.

Op onze FB pagina kunt u meer foto’s vinden van dit bijzondere weekend.  https://www.facebook.com/AmyAndFriendsNederland/

“For those who understand, no explanation is needed. For those who do not understand, no explanation is possible.”