Een waardevolle internationale conferentie van Stg. Amy and Friends
Van 18 t/m 20 augustus jl.vond de jaarlijkse internationale conferentie van Amy and Friends plaats in Engeland. Een bijeenkomst voor families van kinderen met CS en fotosensitieve TTD van over de hele wereld en voor de bij onze stichting betrokken artsen en wetenschappers. Wat een geweldig en waardevol weekend was het weer. Met bekende families, maar met dit jaar ook heel veel nieuwe families. Er waren o.a. families uit Frankrijk, Australië, Polen, Brazilië en uit ons eigen N…ederland. En dan zit het er weer op en wil je iedereen in je omgeving zo graag uitleggen hoe ontzettend mooi, waardevol en belangrijk dit weekend is voor alle families en voor de specialisten. Maar dat lukt niet. Het omvat zovéél! En sommige dingen zijn gewoon niet in woorden uit te drukken. Die moet je zien en voelen. Hopelijk voelen jullie bij het zien van de onderstaande foto’s en de foto’s op onze facebookpagina, toch een beetje wat we bedoelen. Ook dit jaar hadden we voor alle betrokken specialisten, waaronder 4 uit Nederland, een aparte medisch- wetenschappelijke conferentie georganiseerd, waarvan zij later een korte samenvatting presenteerden naar alle families. Daarnaast waren alle artsen en wetenschappers het hele weekend beschikbaar om vragen van families te beantwoorden.
Onderaan dit bericht zie je de hartverwarmende reactie op Facebook van Joyce, de moeder van vlinder Bryce, die in haar eigen woorden uitlegt, wat dit weekend voor haar heeft betekent.
Heel hartelijk dank aan alle particulieren en bedrijven voor alle giften die wij vorig jaar mochten ontvangen, waardoor dit geweldige weekend mogelijk is gemaakt.
Hartelijk dank aan alle vrijwilligers die dit weekend zo hard hebben gewerkt, om alles goed te laten verlopen.
Hopelijk mogen we voor de conferentie van volgend jaar ook weer op veel steun rekenen. Deze vindt volgend jaar plaats van maandag 13 t/m woensdag 15 augustus plaats in het Carden Park hotel in Chester.
Daniëlle, voorzitter Amy and Friends, afdeling Nederland.
“Lieve vrienden,
Vorige week mochten wij en nog vele andere families van uit de hele wereld met een kindje met Cockayne Syndroom en fotosensitieve TTD genieten v…an een jaarlijkse samenkomst in Engeland dankzij de organisatie van Amy and Friends.
Het was een heel emotioneel weerzien, maar ook een gemis van hen die afgelopen jaar hun hun engelen vleugels ontvangen hebben… Of in de jaren ervoor, al heb ik hen nooit gezien, ik draag ze in mijn hart dankzij de verhalen van hun ouders.
Ondanks de kracht en de vreugde die ik ervaar,draag ik steeds een gemis. En dit jaar heel erg.
Ik had zo graag dit alles met onze Bryce willen delen,zoals zij hun kinderen in onze handen geven om te knuffelen… Had ik hen Bryce willen geven. Had ik met hem willen genieten van het samen zijn.
Maar dat kon niet destijds. Er was toen geen internet. Geen support groep. Je wist wel dat je niet alleen was, en mensen zijn een enorme steun geweest door begrip op te brengen of Bryce in hun hart te dragen.
Maar deze samenkomst betekent voor mij het magische gevoel om te praten met iemand die precies weet wat je bedoelt, precies weet hoe je je voelt. Omdat zij exact hetzelfde pad bewandelen.
Ik zie wat ‘kunnen delen’ doet met ouders daar. Ik hoor het, zie het en voel het, ik weet dat ik ‘dat gevoel’ toen gemist heb.
Het gevoel van ’thuis komen’. Erkend worden in je gevoel. De vreugdes, het verdriet en de pijn.
Dat kan alleen door dit soort van samenkomsten.
Daarom ben ik dankbaar voor deze samenkomst.
Dankbaar voor hen die dit mogelijk maken,de organisatoren, de sponsors, de vrijwilligers, de ouders, broers en zussen en de kinderen met CS/TTD en de iedereen die recht uit zijn hart zich inzet om er een onvergetelijk weekend van te maken.
Dankbaar voor deze te koesterde momenten.
Dankbaar voor het warme gevoel van samenhorigheid.
Dankbaar voor de ervaringen en herinneringen die we kunnen delen.
Dankbaar om te weten, te voelen dat je niet alleen staat.
Dankbaar voor hun zalig lach en hun pure liefde.
Dankbaar voor de intense knuffels.
Dankbaar voor de warme woorden.
Dankbaar voor de specialisten die zich inzetten voor onze kinderen en samenwerken om onze kinderen meer kwaliteit te geven in hun leven. Die vragen beantwoorden die vaak onbeantwoord bleven en hun hart in hun onderzoek steken.
Dankbaar voor de mensen die ik heb leren kennen uit alle windstreken.
Dankbaar voor hen die vrienden voor het leven zijn.
Dankbaar voor de kinderen die met hun liefdevolle glimlach mijn leven opbeuren en Bryce weer heel even terug op aarde brengen.
Love you all !♡♡♡
Wil jij meer weten over CS en onze samenkomst of samenwerking met de medische wereld.
Wil jij meer weten over hoe jij kan steunen.
Wat dat hebben we hard nodig om deze samenkomsten te kunnen blijven organiseren, onderzoek te blijven stimuleren en gezinnen te helpen.
Bezoek dan de website op www.amyandfriends.org of www.amyandfriends.nl voor Europa.
Je kan ons ook volgen op de Facebook pagina Amy and Friends Support.
Of stort een kleine bijdrage op
IBAN: NL77 RABO 0130 7367 24 “
