Polikliniek DNA reparatiestoornissen officieel erkent door de NFU

Dankzij het harde werk van een fantastisch team van specialisten, is ruim een jaar geleden een polikliniek voor DNA reparatiestoornissen opgericht. Deze polikliniek is onderdeel van expertisecentrum ENCORE van het Erasmus MC in Rotterdam. Cockayne Syndroom en Trychotiodystrofie maken deel uit van de groep DNA reparatiestoornissen. Het doel van deze polikliniek/expertiscentrum is om kennis en ervaringen over deze zeldzame aandoeningen te bundelen. Hiermee creëren we een centrale plek waar patiënten, hun ouders/verzorgers en betrokken specialisten kennis en informatie kunnen delen en vinden. Er is een nauwe samenwerking tussen ons als patiëntenorganisatie en het team van de polikliniek.

Begin oktober is het expertisecentrum voor DNA reparatiestoornissen officieel erkent door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra. De NFU is een samenwerkingsverband van de acht universitair medische centra in Nederland en heeft als algemene doelstelling het behartigen van de gezamenlijke belangen van de UMC’s. De NFU speelt een intermediaire rol bij het  bevorderen van de samenwerking tussen de umc’s onderling. Ook stimuleren ze samenwerkingsverbanden met andere zorgpartijen en wetenschappelijke instituten op regionaal, nationaal en internationaal niveau.

Wij zijn enorm trots op deze erkenning, zodat het expertiscentrum voor DNA reparatie stoornissen hierdoor landelijk en daarbuiten nog meer bekendheid krijgt. Hierdoor kunnen we samen de patiënten en ouders/verzorgers  in de toekomst nog beter ondersteunen.

DNA reparatie stoornissen – Encore (encore-expertisecentrum.nl)